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Im Pharma-Zoo: Beitrag zur Blogparade von Madame Flamusse

Das Pillentier

Im Pharma-Zoo

Das Volta-Reh floh in den Wald
und Tili dient mir nur noch halb
auch Lisi hext nicht mehr
das Blut druckst so herum
hat wieder nix geschrieben
Ibu prooft die Herzfrequenz
und mir ist nichts geblieben
als du, der meinen Rücken krümmt

zur Strafe kriegst du von mir Strom
schlagartig prügelst du zurück
zusammen hält mich nur ein Stück
Tape, hellblau und chrom


Blogparade „Mein Körper (und ich)“: reingelesen.wordpress.com


Zu dem Gedicht einige persönliche Worte:
Als ich geboren wurde, hatte ich zwei deformierte Hüften (beidseitige Hüftdysplasie) und ein Bein, das nicht im Hüftgelenk verankert war (Luxation). Da man 1970 noch kein Ultraschallgerät hatte, wurde das erst bemerkt, als ich neun Monate alt war. Für die folgenden anderthalb Jahre wurde ich in einem Gipsbett und anschließend in einer sog. Spreizhose fixiert, um das Bein in die Hüfte zu bringen und das andere derweil am Wachsen zu hindern. Die Kante des Gipsbetts drückte auf meine Wirbelsäule, denn ich konnte nur noch im Bett liegen. Die Wirbelsäule deformierte sich und zwei Wirbel drehten sich von der Gipskante weg. Laufen lernte ich mit knapp drei Jahren, fiel aber ständig hin und hatte keine Fallreflexe. Mit acht Jahren begannen die Schmerzen, die ich bis heute habe und die nicht heilbar sind. Es sollte 44 Jahre dauern, bis ich erfuhr, dass ich auch einen genetischen Defekt habe und an dem Hypermobilitätssyndrom leide. Das bedeutet, dass mir ein Kollagen fehlt, aufgrund dessen mein Bindegewebe so schwach ist, dass ich mich sehr gut verrenken kann, aber keine Stabilität habe. Bindegewebe ist überall im Körper, die Bänder sind zu lax, es ist auch in den Knochen und Muskeln. Deshalb kann ich mir nur in engen Grenzen Kraft antrainieren, mein Körper kann die noch vorhandenen Hüft- und Wirbelsäulenanomalien nicht muskulär ausgleichen. Das ist der Grund für chronische Schmerzen, die mich nun seit 39 Jahren begleiten. Im Laufe der Zeit sind sehr viele Texte entstanden, ein Sachbuch über meine Art, mit Schmerzen zu leben, ist in Arbeit. Da ich in erster Linie Lyrikerin bin, habe ich überwiegend Gedichte über Schmerz geschrieben. Einige davon sind in meinem Buch „Der Boden des Dunkels“ veröffentlicht (BoD, 2011).
Das hier vorgestellte Gedicht ist eins aus einer sehr harten Phasen mit starken Schmerzen und wenig Hoffnung. Hier habe ich die Namen der Medikamente, die ich nehme,  persifliert und spreche den Schmerz als Gegenüber des literarischen Ichs an (du = der Schmerz).

Nicht jeder Tag ist so schwarz und das Dunkel ist nicht bodenlos! Man darf über dieses Gedicht auch lachen.

 

 

 

 

Nicht schön, aber selten – das Ehlers-Danlos-Syndrom

Fingerkunst :-)
Fingerkunst 🙂

Gelenkig? Schnell blaue Flecke? Samtige Haut?

Das Ehlers-Danlos-Syndrom gehört zur Gruppe der genetisch bedingten Bindegewebserkrankungen. Es ist noch nicht sehr gut erforscht, aber derzeit machen die technischen Möglichkeiten sehr gute Fortschritte – mehr sogar, als die Ärzte zum Teil zu interpretieren in der Lage sind.

Betroffene leiden an ganz unterschiedlichen Symptomen wie chronischen Schmerzen, Gelenküberbeweglichkeit, Gefäß- und Herz-Kreislauf-Erkrankungen. Da diese seltene Krankheit auch bei Ärzten wenig bekannt ist, haben Betroffene meistens eine sehr lange, sogar Jahrzehnte umfassende Leidenszeit, bis sie mit einer Diagnose rechnen dürfen. Und diese Diagnose ist unter Umständen noch unsicher, oft bleibt es bei einem Verdacht, der sich durch die heute möglichen Untersuchungsformen nicht abschließend klären lässt.

Nicht selten wird Patienten vorgeworfen, zu simulieren, oder sie werden für psychisch krank gehalten.

Als ich 2014 zum ersten Mal nicht für meine außergewöhnliche Gelenkigkeit gelobt wurde, sondern ein Arzt der Endo-Klinik die Hypermobilität als Problem diagnostizierte, stieß er damit eine bis heute andauernde Recherche an. Trotz einer humangenetischen Untersuchung und anschließender Blutanalyse gibt es noch immer keine klare Diagnose – ich suche also weiter und beginne nächste Woche mit einer für mich neuen Orthopädin in der Hoffnung, einen Teil meiner chronischen Schmerzen aufzuklären und bestenfalls Maßnahmen dafür zu finden. Ich kann froh sein, wenn ich Antworten erhalte – ob sich daraus heilende oder lindernde Maßnahmen ergeben werden, ist völlig ungewiss.

Weitergehende Informationen finden Sie bei der Ehlers-Danlos-Initiative und auch bei der Ehlers-Danlos-Selbsthilfe e.V.

Dank Silke Dannenbring-Lühmann und Katrin Wollschläger von der Ehlers-Danlos-Initiative konnten wir Betroffenen uns heute in Hamburg austauschen. Treffen, die für uns einen großen Kraftaufwand bedeuten, sind selten und kostbar, hört man doch von anderen, wie es ihnen geht und wie sie mit der Krankheit umgehen. Das Thema in Hamburg ist „Der Umgang mit Schmerzen“ gewesen. Viele EDS-Betroffene haben chronische Schmerzen, was sich in der Beschaffenheit ihres Gewebes begründet. So ist der Alltag für uns schwer zu meistern. Man kann sagen, dass wir den vierfachen Kraftaufwand eines gesunden Menschen benötigen, um unsere Muskeln für die einfachsten Verrichtungen wie sitzen, aufstehen, Hausarbeit und so weiter zu aktivieren. Deshalb sind wir schnell erschöpft. Nicht wenige, auch ich, haben ein chronisches Erschöpfungssyndrom.

Was hilft nun gegen Schmerzen?
Zunächst ist es ratsam, in eine multimodale Schmerztherapie zu gehen, in der eine Kombination aus Medikamenten, Krankengymnastik, tens-Therapie (Selbsttherapie mit Reizstrom) und Gesprächen angewendet wird.
Wir haben heute herausgearbeitet, dass ergänzend zu den schulmedizinischen Maßnahmen auch alternative Heilmethoden unterstützend wirken, z. B. einreiben mit reinem ätherischen Lavendelöl, Bachblütentherapie, Silicea und Braunhirse sowie Anwendungen mit Wärme (Körnerkissen) und Kälte.

Man kann mit Schmerzen leben, wie ich aus eigener, 37-jähriger Erfahrung weiß, wenn sie die eigene Erträglichkeitsgrenze nicht oder nur manchmal übersteigen. Dieses „Einpegeln“ kann am besten ein Schmerztherapeut steuern, der einen ganzheitlichen Ansatz verfolgt.

Mit diesem Thema befasst sich übrigens auch mein gerade in Arbeit befindliches Buch, das im Winter erscheinen soll.
Arbeitstitel: „Wenn du Schmerzen hast, geh langsam“

(Maren Schönfeld)